Sydney - Massimo Damiani (5) terkena penyakit langka leukodystrophy. Ayahnya terus berupaya agar ilmuwan mampu menemukan cara yang lebih baik untuk mendiagnosa dan memberi perawatan terhadap penyakit yang mengancam nyawa putranya itu. Sang ayah, Stephen Damiani, pun menjual tiket pelesiran ke luar angka demi menggalang dana untuk penelitian penyembuhan penyakit itu.
Mission Massimo Foundation dibentuk oleh Stephen untuk menggalang dana bagi penyembuhan penyakit Massimo dan anak-anak lain yang juga mengidap kondisi medis langka. Apalagi saat ini belum ada obat atau cara penyembuhan yang tepat untuk mengatasi leukodystrophy.
"Penggalangan dana ini akan membantu para peneliti mengubah sesuatu yang hari ini masih fiksi ilmiah menjadi fakta ilmiah di kemudian hari," ucap Damian seperti dikutip dari News.com.au, Selasa (17/9/2013).
Mission Massimo Foundation menjual 250 tiket undian untuk ikut penerbangan ke luar angkasa dengan menggunakan Space Expedition Corporation Lynx Mark 2. Yang beruntung berkesempatan berada dalam penerbangan yang sama dengan pentolan Boomtown Rats, Bob Geldof, yang belakangan baru membeli tiket penerbangan tersebut. Pesawat ini akan terbang secara komersil pada 2014. Satu tiket undian dijual seharga Rp 10,5 juta.
Untuk diketahui, satu tiket pelesir ke ruang angkasa harganya sekitar Rp 1,1 miliar. Karena itu, untuk bisa mendapatkan satu kursi, Stephen harus berhasil menjual setidaknya 100 lembar tiket.
Stephen juga berpartisipasi di Melbourne Marathon untuk mengumpulkan dana lebih besar. Dirinya mengadakan undian tiket, bila para pelari mampu melalui GoFundraise dan mengumpulkan Rp 21 juta untuk Mission Massimo, maka mereka akan mendapatkan sebuah tiket undian.
Stephen menjelaskan ia dan keluarganya membuat yayasan ini untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap kondisi medis seperti yang dialami anaknya. Selain itu juga untuk mengenalkan riset dengan terapi gen dan stem cell. Tujuan utama dari yayasan ini adalah untuk mengurangi jumlah penyakit yang tidak terdiagnosa hingga kurang dari 10 persen, sebelum akhir dekade ini.
"Suatu penyakit yang sangat langka, seringkali justru mendapat perhatian yang kurang baik dari medis maupun donator," ucapnya.
Leukodystrophy adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi otak, sistem saraf dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini menyerang bagian putih (leuko) pada otak dan sumsum tulang belakang sehingga menyebabkan turunnya fungsi otak secara bertahap.
Tak dapat disembuhkan, termasuk tak ada pengobatan yang bisa memperlambat gejala-gejalanya. Kondisi ini sangat jarang terjadi, bahkan diperkirakan hanya ada 100 pengidap kondisi ini di Inggris dan sebagian besar adalah anak-anak.
Ada 40 tipe gangguan yang diketahui dari kondisi ini dan sejumlah studi tengah dilakukan untuk mencari tahu penyebab serta pengobatan yang bisa diupayakan untuk mengatasi kondisi ini. Pada sebagian besar kasus, kondisi ini diwariskan oleh orang tua yang mengalami kekurangan gen.
Mission Massimo Foundation dibentuk oleh Stephen untuk menggalang dana bagi penyembuhan penyakit Massimo dan anak-anak lain yang juga mengidap kondisi medis langka. Apalagi saat ini belum ada obat atau cara penyembuhan yang tepat untuk mengatasi leukodystrophy.
"Penggalangan dana ini akan membantu para peneliti mengubah sesuatu yang hari ini masih fiksi ilmiah menjadi fakta ilmiah di kemudian hari," ucap Damian seperti dikutip dari News.com.au, Selasa (17/9/2013).
Mission Massimo Foundation menjual 250 tiket undian untuk ikut penerbangan ke luar angkasa dengan menggunakan Space Expedition Corporation Lynx Mark 2. Yang beruntung berkesempatan berada dalam penerbangan yang sama dengan pentolan Boomtown Rats, Bob Geldof, yang belakangan baru membeli tiket penerbangan tersebut. Pesawat ini akan terbang secara komersil pada 2014. Satu tiket undian dijual seharga Rp 10,5 juta.
Untuk diketahui, satu tiket pelesir ke ruang angkasa harganya sekitar Rp 1,1 miliar. Karena itu, untuk bisa mendapatkan satu kursi, Stephen harus berhasil menjual setidaknya 100 lembar tiket.
Stephen juga berpartisipasi di Melbourne Marathon untuk mengumpulkan dana lebih besar. Dirinya mengadakan undian tiket, bila para pelari mampu melalui GoFundraise dan mengumpulkan Rp 21 juta untuk Mission Massimo, maka mereka akan mendapatkan sebuah tiket undian.
Stephen menjelaskan ia dan keluarganya membuat yayasan ini untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap kondisi medis seperti yang dialami anaknya. Selain itu juga untuk mengenalkan riset dengan terapi gen dan stem cell. Tujuan utama dari yayasan ini adalah untuk mengurangi jumlah penyakit yang tidak terdiagnosa hingga kurang dari 10 persen, sebelum akhir dekade ini.
"Suatu penyakit yang sangat langka, seringkali justru mendapat perhatian yang kurang baik dari medis maupun donator," ucapnya.
Leukodystrophy adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi otak, sistem saraf dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini menyerang bagian putih (leuko) pada otak dan sumsum tulang belakang sehingga menyebabkan turunnya fungsi otak secara bertahap.
Tak dapat disembuhkan, termasuk tak ada pengobatan yang bisa memperlambat gejala-gejalanya. Kondisi ini sangat jarang terjadi, bahkan diperkirakan hanya ada 100 pengidap kondisi ini di Inggris dan sebagian besar adalah anak-anak.
Ada 40 tipe gangguan yang diketahui dari kondisi ini dan sejumlah studi tengah dilakukan untuk mencari tahu penyebab serta pengobatan yang bisa diupayakan untuk mengatasi kondisi ini. Pada sebagian besar kasus, kondisi ini diwariskan oleh orang tua yang mengalami kekurangan gen.
No comments:
Post a Comment